吉隆坡:Mohamad Fakhrullah Shahran經常帶著他患有自閉癥的妹妹Siti Nur Hidayah Shahran去他在檳城巴揚勒巴斯擁有和經營的咖啡館。
這個21歲的女孩有時會發脾氣,大聲用拳頭敲桌子,或者突然尖叫大笑。
31歲的穆罕默德·法赫魯拉說:“每當發生這種情況,我和我的員工都會向顧客道歉,并告訴他們她患有自閉癥。”他還說,他的妹妹無法照顧自己,因為她的肌肉張力“松弛”,這種情況會導致肌肉力量下降,使運動變得難以控制,更加困難。
“帶我妹妹來咖啡館的目的是讓她接觸外面的世界。對于我們的老客戶來說,沒有問題,因為他們已經習慣了。然而,對于我們的新客戶,我們需要向他們解釋情況,否則他們可能會產生錯誤的想法。”
自閉癥,或自閉癥譜系障礙(ASD),指的是一系列以社交技能、重復行為、語言和非語言交流方面的挑戰為特征的疾病。
馬來西亞國家自閉癥協會(Nasom)在其官方網站上表示,自閉癥“影響大腦在社交互動和溝通技巧方面的正常發育。患有自閉癥的兒童和成人在語言和非語言交流、社會互動以及休閑或游戲活動方面存在困難。
“這種障礙使他們很難與外界聯系。他們很難與他人溝通。他們可能會表現出重復的身體運動,比如拍手或搖晃,對人或對物體的依戀做出不尋常的反應,以及對常規變化的抵制。”
社會對自閉癥的污名化和誤解導致自閉癥患者受到不公正的評判或低估,從而在社會上和專業上受到歧視和排斥。
提高對自閉癥的認識和促進對自閉癥患者的接受,對于解決他們面臨的挑戰和為他們創造一個更具包容性的社會至關重要。
Mohamad Fakhrullah告訴馬來西亞新聞社,當他在Facebook和TikTok等社交媒體平臺上分享妹妹的故事時,他對網友的一些評論感到失望。
“有些人非常苛刻和傷人,”他說,并補充道,“他們會說,‘如果你知道你的兄弟姐妹是這樣的,那為什么要帶她來你的咖啡館?不是每個人都能接受她的狀況。”
“老實說,看到這樣的評論讓我很傷心。我帶西蒂·努爾·希達亞來咖啡館是有原因的。我想讓她了解外面的世界,這樣她有一天就能自己管理自己。對她來說,學會與社會互動很重要。”
他呼吁社會不要急于下結論,而是要提供支持,這樣有特殊需要的人就不會受到歧視。
與此同時,在某些自閉癥患者中,他們從童年到成年所面臨的各種挑戰使他們更有韌性和決心,最終促進了他們的成長。
Khairul Hazim Zainudin就是這樣一個人,他住在雪蘭莪州的賽城,六歲時被診斷出患有自閉癥
現年30歲的哈齊姆(Khairul Hazim)正在馬來西亞開放大學攻讀英語研究學士學位。早些時候,在完成Sijil Pelajaran Malaysia考試后,他在賽城多媒體大學(MMU)攻讀了三年的創意新媒體文憑課程。
Khairul Hazim告訴Bernama,他喜歡在MMU的工作,大學輔導員幫助他與同學互動。
然而,現在他正在攻讀本科課程,他發現處理小組作業很有挑戰性。
“我在這里的一些朋友接受我,但其他人不愿和我一起做小組作業。有時候,我不得不自己完成作業。”
他還承認,由于與他人溝通的能力有限,他面臨著嚴重的焦慮問題。
在他上學的早期,由于缺乏為自閉癥學生提供的設施,Khairul Hazim發現自己從一所學校轉到另一所學校。
隨后,他的父母將他登記在蒂蒂旺薩的一個中心,在那里,納森為自閉癥兒童進行早期干預項目。
“我從2007年到2017年在那里。在那里,我學會了集中注意力的技巧。我還學會了與他人互動,”他說。
他還說,他的父母在撫養他和他已故的兄弟哈菲茲·伊祖丁的過程中遇到了很多困難,包括經濟問題。
哈菲茲·伊祖丁也患有自閉癥,他于2022年11月因新冠肺炎去世。
同時,伊斯蘭醫院的兒科醫生Siti Sarah Aishah Suhaidi說,男孩被診斷為自閉癥的可能性是女孩的三倍,女孩通常比男孩晚被診斷出來。
她說,自閉癥的確切原因尚未確定,但其風險因素包括嬰兒出生時缺氧、早產和家族遺傳史。
“父母的年齡也會增加孩子患自閉癥的風險。35歲及以上的女性和40歲及以上的男性生下患有自閉癥的孩子的風險更高。
“對于35歲及以上的女性來說,孩子患自閉癥的可能性是30歲以下女性的1.3倍。對于40歲及以上的男性,風險要高出1.4倍。對于50歲及以上的男性,風險增加到2.2倍,而對于55歲以上的男性,他們的孩子患自閉癥的可能性是4倍,”她解釋說。
關于提高公眾對自閉癥的認識的重要性,西蒂·薩拉·艾沙博士說,社會需要意識到,患有自閉癥的兒童或成人在生活中更有挑戰性。
“當向他們解釋一些事情時,我們需要一步一步地告訴他們,而不是冗長的解釋,因為自閉癥患者很難理解,”這位兒科醫生說,他有兩個自閉癥孩子,一個10歲,一個13歲。
她說,由于自閉癥患者傾向于生活在自己的世界里,社會必須努力將自閉癥患者的世界與正常世界融為一體。
“由于缺乏知識,許多人不了解自閉癥患者。他們(自閉癥患者)具有與正常人不同的特征,”她補充道。
西蒂·薩拉·艾沙博士還敦促雇主為自閉癥員工提供有利的工作環境。
“自閉癥成年人對感官刺激高度敏感。例如,他們不喜歡有很多燈的地方,所以我們需要使用適當的照明類型,暗淡等等。
她說:“他們不喜歡大聲的噪音,所以應該允許他們在課堂或工作場所使用耳機,以減少過度刺激。”她補充說,大多數自閉癥患者更喜歡用視覺來學習。
作為為自閉癥兒童提供持續干預的努力的一部分,Siti Sarah Aishah博士建議在全國范圍內建立天才Kurnia中心。
Genius Kurnia是一家政府運營的中心,為2至6歲的自閉癥兒童提供早期干預和優質教育,幫助他們變得獨立,為接受主流教育做好準備,并最終為社會做出貢獻。
她說:“這些中心需要在全國范圍內建立,包括在沙巴和砂拉越。”——馬來西亞
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